3 abril 2016

Siete años después de su operación en Estados Unidos, ‘Seguimos’ se reencuentra con José Carlos Galera

El programa de Aragón TV se reencuentra con la familia Galera y otros casos aragoneses afectados por enfermedades raras

En octubre de 2008, la familia zaragozana del niño José Carlos Galera acudió a los medios de comunicación con una petición urgente: necesitaba recaudar 700.000 euros para costear la operación de trasplante de médula en un hospital de Estados Unidos que podría salvar la vida de su hijo. Se trató de una carrera contra el tiempo para este niño de seis años. Siete años después, Seguimos se reencuentra con José Carlos y su familia. El programa se interesará este lunes (22:00 horas) por este caso y comprobará si ha superado José Carlos la enfermedad y si han cambiado los protocolos médicos que impidieron que fuera operado en España.

El caso de José Carlos Galera en Aragón puso nombre y apellidos a las enfermedades raras, llamadas así porque afectan a 1 de cada 2.000 personas, mayoritariamente en edad infantil; un total de 92.000 personas en Aragón. “Seguimos” y su presentadora Eva Hinojosa recogen testimonios relacionados con este caso y también de investigadores, asociaciones y pacientes vinculados a las llamadas “enfermedades raras”. Desde aquel 2008 son muchos las familias que reclaman la solidaridad ciudadana para acceder a costosos tratamientos o fomentar la investigación de las enfermedades que sufren, entre ellos Aitana, un extraño caso de cardiopatía congénita; Javier, diagnosticado en octubre del síndrome de Pearson o Adrián que convive con la Enfermedad de Gaucher. Pacientes a través de los cuales  “Seguimos” trae de nuevo a la actualidad el asunto de las enfermedades y el “crowdfounding” sanitario.

El programa podrá comentarse a través de twitter (@seguimosATV) con el hastag: #EnfermedadesRarasATV. En facebook (facebook.com/SeguimosATV)

Seguimos, este lunes a las 22:00 horas, en Aragón TV.